Fin décembre, nous vous parlions du petit Victor Verdonckt, un bambin alors âgé de cinq mois né avec l’amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui perturbe le fonctionnement des muscles et les rend de plus en plus faibles. La même maladie que la petite Pia pour laquelle la Belgique entière s’était mobilisée quelques mois plus tôt afin de lui offrir le Zolgensma, le médicament le plus cher du monde.

Suite à cet élan de générosité, la firme (Novartis) produisant le médicament avait décidé d’organiser une « loterie » controversée pour tirer au sort 100 bébés malades auxquels fournir gratuitement son très coûteux traitement. Une décision qui avait poussé les parents de Victor, Kristofel Verdonckt et Sigrid Cour-selle, a témoigné dans les colonnes d’Het Laatste Nieuws. « Nous avions déjà l’impression que notre famille avait été touchée par un mauvais sort. Et soudainement, nous devons participer à un concours pour « gagner la vie ». Nous trouvons cela inacceptable et inhumain. La vie de Victor ne devrait pas dépendre de collectes de fonds ou d’une loterie », avaient-ils alors déclaré au média flamand.

Diagnostiqué en novembre dernier d’une atrophie musculaire spinale, le petit garçon âgé aujourd’hui de 8 mois a reçu sa seule et dernière injection de Zolgensma le 18 mars dernier. « Les deux premiers jours après l’injection, il a commencé à avoir de la fièvre, mais cela semble normal. Maintenant, il n’a plus de fièvre depuis deux jours, son taux sanguin est bon et il va bien. Il aime sourire et est toujours attentif. Maintenant, il est hospitalisé en isolement complet », raconte au Nieuwsblad l’oncle de Victor.

Des bonnes nouvelles en cette période de coronavirus, qui a également inquiété sa famille. « Nous espérons que cela aidera Victor à se développer selon ses capacités en combinaison avec la poursuite de la physiothérapie intensive et la supervision et le suivi de l’équipe médicale de l’UZ Leuven. Depuis fin février, Victor a été séparé de sa sœur Laura et était en quarantaine en raison de la menace Covid-19 ». Une quarantaine qui devra se poursuivre dans les semaines à venir. (Source Sudinfo)